Sedikit ilmu mendidik Sofie. Saya kongsikan....

Beberapa hari ini, saya tercari-cari topik yang sedikit berfedah untuk saya dan semua pembaca. Blog ini banyak bercerita sekitar kehidupan semua anak-anak saya terutamanya Sofie Mariah. Dan untuk waktu ini, saya cuba mengorek beberapa perkara yang mungkin saya terlepas pandang dalam memberi pendidikan kepada Sofie. Sungguh, sedikit perasaan kesal. Tapi, saya masih belum terlewat.... Sebenarnya, sebelum ini ada juga tercari2, tapi kekangan waktu untuk saya menghadap komputer lebih lama menyebabkan saya abaikan seketika hasrat di hati.

Saya terjumpa satu laman Mengenali Sindrom Down. Banyak yang saya belajar di situ. Antara yang saya dapat:

Suasana membesarkan kanak-kanak SD:

• Suasana persekitaran penting, membantu pembesaran kanak2 SC. Ketenangan dan kemesraan dalam keluarga dapat merangsang penerimaan pembelajaran lebih cepat.
• Alat permainan perlu sesuai teknik pengajaran. Ia perlu ditambah untuk mengelak kebosanan mereka
• Kanak-kanak SD perlu berasa selamat, disayangi dan diterima keluarga serta masyarakat. Ini membantu membentuk imej diri positif dan mendorong mereka belajar.
• Disiplin perlu diterap pada awal usia. Nyatakan had tingkah laku yang dibenar dan tidak dibenarkan.
• Perlu diberikan pujian pada setipa kecemerlangan yang telah dicapai.

Membantu kanak-kanak SD bertutur 

Ini penting untuk saya saat ini kerana dalam usia Sofie 2 tahun 7 bulan, (hampir 3 tahun Disember nanti) Sofie belum mampu bertutur. Saya sedikit risau melihatnya. Bukanlah saya ingin memaksa dia sangat, cumanya, perasaan seorang ibu itu pasti gembira bila anak istimewa ini mampu mencapai sesuatu yang membanggakan seperti kanak-kanak normal lain. Mungkin langkah tersebut perlu saya kerapkan bagi merangsang Sofie untuk terus bercakap:

• Adakan kegiatan atau permainan bahasa yang dapat menarik perhatian mareka.
• Cuba dapatkan perhatian sebelum bercakap dengan mereka
• Jangan terlalu banyak bertanya. Tunggu tindak balas mereka dan beri peluang mereka menjawab.
• Gunakan ayat yang pendek dan bahasa mudah difahami
• Sambil bertutur buat aksi atau lakonan
• Latihan berterusan.
• Pilih masa sesuai, terutama ketika mereka masih segar dan aktif.
• Tumpu kepada satu perkara. Beri masa, peluang dan latihan sebelum beralih kepada latihan baru.
• Guna setiap peluang, berinteraksi dengan mereka.
• Selalu beri tindak-balas kepada setiap percakapan mereka.

Peringatan kepada ibubapa:

• cara terbaik kanak-kanak SD mempelajari perkara baru adalah melalui boneka
• pilih alat permainan sesuai dengan tahap perkembangan kanak-kanak
• sediakan bahan sampingan untuk permainan khayalan
• jangan terlalu memaksa mereka melakukan sesuatu
• boneka pilihan atau kesayanan, dapat dijadikan pendorong
• apabila kanak-kanak SD boleh bermain dengan alat permainan mudah, mereka boleh dibiarkan bermain sendirian
• jangan biarkan kanak-kanak SD bersendirian. Mereka perlu bergaul, memberi dan menerima tindak balas daripada rakan. 

Kepentingan permainan

Permainan penting dalam membantu tumbesaran setiap kanak-kanak. Ia membantu pemahaman mereka mengenai kehidupan. Melalui permainan juga, kanak-kanak SD menjadi cerdik dan berkeupayaan memahami hubung kait, sebab dan akibat.

Permainan selidik dan rajah

- tertarik kepada semua benda

- mengutip san membelek objek

- mengigit, membaling dan menggosok objek pada permukaan lantai untuk mendapatkan tindak balas

- merangkak dan bertatih serta berminat membuka almari, laci, bakul atau kotak.

Permainan membina dan kognatif

- misalnya, mencantumkan gambar berdasarkan corak, bentuk atau warna

Permainan sosial

- ketawa apabila digeletek

- bermain sembunyi-sembunyi

Permainan khayalan

- berpura-pura menjadi orang lain dalam suasana berbeza

- bermain masak-masak

Permainan merangsang pergerakan otot

- berlari, melompat, memanjat, menari dan mengayuh basikal

Permainan bahasa

- meniru gaya cakap

- menyanyi

Pemilihan Alat Permainan

Umur	Permainan
0 - 6 bulan	Loceng, alat permainan bergerak, tangan sendiri atau alat permainan yang boleh dipegang dan digigit
6 - 12 bulan	Alat permainan berbunyi dan boleh ditarik serta permainan cantum bina
12 - 18 bulan	Kotak boleh disusun tinggi, kepingan kadbod bercorak, bol, ai, buku bergambar
18 bulan -	Kotak, kepingan kadbod bercorak, permainan cantum 2 tahun bina, buku bergambar, boneka

Nota Umisofie:Saya sedang cuba untuk perbaiki mana2 kelemahan saya dalam mendidik Sofie selama ini. Mungkin artikel yang saya copy paste ini sedikit sebanyak membantu perkembangan mental dan fizikal Sofie.

21 Mac- Hari Sindrom Down Sedunia dan Cerita Sofie

image from here

Sepatutnya, entry ini dipostkan pada hari semalam, 21 Mac. Tapi, saya langsung melupakannya memandangkan Sofie kurang sihat. Sibuk melayan karenah Sofie. Niat di hati memang ingin membuat entry berkaitan ini semalam, masa juga sangat terbatas. Dan tak salah saya membuatnya pada hari ini, memandangkan Sofie Mariah, anak dara saya merupakan anak sindrom down, wajar untuk saya meraikannya.

Tanggal 21 Mac, merupakan Hari Sindrom Down. Hari tersebut bagi meraikan golongan sindrom down selain meningkatkan kesedaran orang ramai agar memahami golongan seperti ini. Sebenarnya, penghidap sindrom down juga mempunyai hati dan perasaan seperti mana golongan normal. Mereka mampu hidup berdikari semaksima mungkin seperti mana golongan normal dengan syarat, mereka diberi peluang dan beri tunjuk ajar sedari awal usia kanak-kanak.

Apakah yang dimaksudkan dengan sindrom down ini? Berbanding individu normal yang memiliki 23 pasang kromosom, kanak-kanak SD ini pula memiliki tiga kromosom pada pasangan kromosom yang ke 21 dan ini yang membuatkan mereka dilahirkan sebagai anak istimewa. Dan tarikh 21 Mac itu dipilih sebagai melambangkan keistimewaan 21 kromosom penghidap sindrom ini. Di Malaysia saja, dianggarkan satu kes bagi setiap 600 kelahiran. Perlu diingat, sindrom ini bukannya bertumpu kepada satu-satu bangsa tertentu sebaliknya berlaku kepada semua bangsa di seluruh dunia. Dan, biarpun berbeza bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.

Ini berkait rapat dengan ciri fizikal yang ketara seperti bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung kecil dan agak leper. Tahap perkembangan mental dan fizikal kanak-kanak SD juga agak lambat berbanding kanak-kanak biasa.

Tidak cukup dengan itu, mereka juga berisiko mempunyai masalah kesihatan seperti jantung berlubang, mudah dijangkiti selesema, kurang pendengaran, masalah pertuturan dan penglihatan kurang jelas.

(Kredit untuk blog Pendidikan Khas)

Disini, izinkan saya untuk menceritakan sedikit tentang Sofie sekaligus memaparkan wajah kesayangan saya itu. Setelah menjalani Chromosomal Study pada 22 Februari 2008, Sofie disahkan TRISOMY21. Dan kini Sofie masih dalam proses pemulihan supaya Sofie mampu berdikari seperti anak-anak normal lain.

Jujur, saya amat terkejut dan sedikit kecewa apabila diberitahu oleh doktor bahawa anak yang saya kandung dan saya lahirkan ini merupakan anak sindrom down. Namun, setelah pelbagai usaha yang saya dan suami lakukan untuk anak ini, saya bangga menjadi ibu kepada Sofie. Saya amat-amat berharap segala usaha ini akan memberi manfaat buat Sofie.

Sekarang, anak ini sedang menanti hari yang sangat-sangat di nantikan oleh kami sekeluarga, iaitu hari pembedahan memperbaiki jantung Sofie. Sofie mempunyai masalah jantung yang agak kritikal, AVSD with Pulmonary Hipertension dan Congenital Hypothyroidism. Setakat dari usia Sofie sebulan sehingga sekarang, 2 tahun 3 bulan, Sofie telah menelan banyak antifailure bagi mengawal jantung Sofie. Sungguh, saya tak sanggup melihat Sofie menelan semua antifailure itu. Sangat menyeksakan!

Sindrom Down

seperti yang dijanjikan dalam entry lepas, disini aku ingin berkongsi serba sedikit maklumat yang berkaitan dengan sindrom down. maafla, sebab mengambil masa yang agak lama untuk membuat entry baru ni. busy manjang.....

Apakah Itu Sindrom Down?
Sindrom down merupakan penyakit genetik yang disebabkan oleh kromosom tambahan nomber 21 yang terdapat pada seseorang bayi atau kanak-kanak. Tiga salinan kromosom 21 (biasanya hanya terdapat 2 salinan) terdapat dalam setiap satu sel.

Penyakit ini juga turut dikenali sebagai Trisomy 21. Bayi atau kanak-kanak terlibat lahir dengan ciri-ciri fizikal dan boleh mempunyai masalah-masalah kesihatan yang berkaitan dengannya.

Apakah Kekerapan Terjadinya Sindrom Down?

Kadar kejadian keseluruhannya ialah satu pada setiap 800 kelahiran. Risiko menjadi tinggi dengan bertambahnya umur ibu semasa hamil.

Bagaimanakah Sindrom ini disahkan?

Sindrom ini disahkan dengan melakukan ujian darah terhadap bayi atau kanak-kanak tersebut. Ini bertujuan untuk mengesan kehadiran kromosom tambahan iaitu kromosom nombor 21. Ujian ini juga boleh dilakukan semasa kehamilan melalui ujian darah, pemeriksaan ultrasound atau analisis cecair mentuban (amniotic fluid).

Apakah ciri-ciri fizikal yang dapat dilihat pada kanak-kanak sindrom down?

Ciri-ciri fizikalnya adalah seperti berikut:

• Tubuh yang pendek
• Kepala yang kecil
• Raut wajah yang rata dengan kedudukan mata sedikit ke atas
• Lidah terjelir
• Satu garis lurus di tapak tangan, tangan yang besar, jari tangan yang pendek dan jurang yang besar di antara ibu jari dengan jari kedua kaki.
• Pertumbuhan yang lambat
• Kecacatan mental yang ringan atau sederhana

Adakah Sindrom Down mempunyai masalah kesihatan, dan bagaimana rawatannya?

Ya, memang sindrom down mempunyai masalah kesihatan. Antaranya:

1. Pertumbuhan yang lambat, kesukaran untuk belajar dan bertutur.

• Bayi berkeadaan lembik semasa lahir, tumbesaran terbantut di peringkat bayi dan kanak-kanak.
• Lambat atau sukar dalam pembelajaran
• Lambat dalam pertuturan
  

Namun semikian, kanak-kanak ini akan mendapat faedah dari program pengesanan awal, pendidikan khas dan rawatan pertuturan. Ibu bapa haruslah peka dengan program2 tersebut dan ibu bapa perlu mendapatkan segala maklumat dari doktor atau jururawat berkaitan perkhidmatan pemulihan kanak-kanak tersebut.

2. Penyakit jantung kongenital

• Kanak-kanak sindrom down biasanya lebih berisiko tinggi untuk diahirkan dengan penyakit jantung berbanding dengan kanak-kanak biasa. Doktor akan membuat saringan terhadap kanak-kanak sindrom down untuk mengesaan sebarang penyakit jantung kongenital dan merujuk untuk penilaian lebih lanjut jika perlu. Penyakit ini mungkin memerlukan rawatan perubatan atau pembedahan.

3. Kecacatan pertumbuhan perut

• Intestinal atresia
• Tiada dubur

Biasanya kecacatan ini dapat dikesan selepas lahir dan perlu dibedah. Walaupun jarang berlaku, tetapi kadar kejadian ini tinggi berbanding kanak-kanak biasa.

4. Mudah mendapat jangkitan

• Pemberian imunisasi boleh diberi mengikut jadual. Bawalah berjumpa dengan doktor segera bila demam atau nampak kurang sihat.

5. Masalah pendengaran dan penglihatan

• saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada masalah yang dikesan

6. Gangguan fungsi tiroid

• Hipotiroid, iaitu pengeluaran hormon yang rendah. Perlukan rawatan penambahan hormon, contohnya dengan mengambil tiroxin.
• Hipertiriod, iaitu pengeluaran hormon yang berlebihan. Perlukan rawatan untuk mengawal pengeluaran hormon.
  

7. Barah

• Leukemia akut lebih mudah berlaku kepada sindrom down berbanding kanak-kanak biasa.
• Saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada keadaan.

Pencegahan

• Kaunseling keturunan: risiko untuk mendapat anak berikutnya yang juga sindrom down bergantung kepada jenis kecacatan kromosom anak dan umur ibu bapanya.
• kadar risiko kejadian berulang adalah 1 %
• Amalan merancang keluarga
  

Pemulihan

• Program intervensi
• Terapi carakerja
• Terapi pertuturan
• pendidikan khas
• latihan kemahiran khas
  

Tujuan rawatan pemulihan ialah bagi membantu kanak-kanak tersebut mencapai keupayaan dan perkembangan maksima serta mampu berdikari.

Program pemulihan boleh didapati di pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) atau di pusat-pusat anjuran sukarela bukan kerajaan.

Kanak-kanak ini perlu didaftar seawal mungkin di Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Jabatan Pendidikan. Ini bagi memudahkan ia mendapat jagaan kesihatan, kebajikan dan penempatan di sekolah-sekolah khas supaya mereka mendapat pendidikan yang sempurna. Doktor yang merawat pelu mengisi borang-borang tertentu untuk memudahkan merancang program intervensi awal.

Kanak-kanak yang berdaftar dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat layak untuk mendapat beberapa kistimewaan rawatan kesihatan dari klinik atau hospital kerajaan.

sumber dari sini