21 Mac- Hari Sindrom Down Sedunia dan Cerita Sofie

image from here

Sepatutnya, entry ini dipostkan pada hari semalam, 21 Mac. Tapi, saya langsung melupakannya memandangkan Sofie kurang sihat. Sibuk melayan karenah Sofie. Niat di hati memang ingin membuat entry berkaitan ini semalam, masa juga sangat terbatas. Dan tak salah saya membuatnya pada hari ini, memandangkan Sofie Mariah, anak dara saya merupakan anak sindrom down, wajar untuk saya meraikannya.

Tanggal 21 Mac, merupakan Hari Sindrom Down. Hari tersebut bagi meraikan golongan sindrom down selain meningkatkan kesedaran orang ramai agar memahami golongan seperti ini. Sebenarnya, penghidap sindrom down juga mempunyai hati dan perasaan seperti mana golongan normal. Mereka mampu hidup berdikari semaksima mungkin seperti mana golongan normal dengan syarat, mereka diberi peluang dan beri tunjuk ajar sedari awal usia kanak-kanak.

Apakah yang dimaksudkan dengan sindrom down ini? Berbanding individu normal yang memiliki 23 pasang kromosom, kanak-kanak SD ini pula memiliki tiga kromosom pada pasangan kromosom yang ke 21 dan ini yang membuatkan mereka dilahirkan sebagai anak istimewa. Dan tarikh 21 Mac itu dipilih sebagai melambangkan keistimewaan 21 kromosom penghidap sindrom ini. Di Malaysia saja, dianggarkan satu kes bagi setiap 600 kelahiran. Perlu diingat, sindrom ini bukannya bertumpu kepada satu-satu bangsa tertentu sebaliknya berlaku kepada semua bangsa di seluruh dunia. Dan, biarpun berbeza bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.

Ini berkait rapat dengan ciri fizikal yang ketara seperti bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung kecil dan agak leper. Tahap perkembangan mental dan fizikal kanak-kanak SD juga agak lambat berbanding kanak-kanak biasa.

Tidak cukup dengan itu, mereka juga berisiko mempunyai masalah kesihatan seperti jantung berlubang, mudah dijangkiti selesema, kurang pendengaran, masalah pertuturan dan penglihatan kurang jelas.

(Kredit untuk blog Pendidikan Khas)

Disini, izinkan saya untuk menceritakan sedikit tentang Sofie sekaligus memaparkan wajah kesayangan saya itu. Setelah menjalani Chromosomal Study pada 22 Februari 2008, Sofie disahkan TRISOMY21. Dan kini Sofie masih dalam proses pemulihan supaya Sofie mampu berdikari seperti anak-anak normal lain.

Jujur, saya amat terkejut dan sedikit kecewa apabila diberitahu oleh doktor bahawa anak yang saya kandung dan saya lahirkan ini merupakan anak sindrom down. Namun, setelah pelbagai usaha yang saya dan suami lakukan untuk anak ini, saya bangga menjadi ibu kepada Sofie. Saya amat-amat berharap segala usaha ini akan memberi manfaat buat Sofie.

Sekarang, anak ini sedang menanti hari yang sangat-sangat di nantikan oleh kami sekeluarga, iaitu hari pembedahan memperbaiki jantung Sofie. Sofie mempunyai masalah jantung yang agak kritikal, AVSD with Pulmonary Hipertension dan Congenital Hypothyroidism. Setakat dari usia Sofie sebulan sehingga sekarang, 2 tahun 3 bulan, Sofie telah menelan banyak antifailure bagi mengawal jantung Sofie. Sungguh, saya tak sanggup melihat Sofie menelan semua antifailure itu. Sangat menyeksakan!