Monday, March 22, 2010

21 Mac- Hari Sindrom Down Sedunia dan Cerita Sofie


image from here

Sepatutnya, entry ini dipostkan pada hari semalam, 21 Mac. Tapi, saya langsung melupakannya memandangkan Sofie kurang sihat. Sibuk melayan karenah Sofie. Niat di hati memang ingin membuat entry berkaitan ini semalam, masa juga sangat terbatas. Dan tak salah saya membuatnya pada hari ini, memandangkan Sofie Mariah, anak dara saya merupakan anak sindrom down, wajar untuk saya meraikannya.

Tanggal 21 Mac, merupakan Hari Sindrom Down. Hari tersebut bagi meraikan golongan sindrom down selain meningkatkan kesedaran orang ramai agar memahami golongan seperti ini. Sebenarnya, penghidap sindrom down juga mempunyai hati dan perasaan seperti mana golongan normal. Mereka mampu hidup berdikari semaksima mungkin seperti mana golongan normal dengan syarat, mereka diberi peluang dan beri tunjuk ajar sedari awal usia kanak-kanak.

Apakah yang dimaksudkan dengan sindrom down ini? Berbanding individu normal yang memiliki 23 pasang kromosom, kanak-kanak SD ini pula memiliki tiga kromosom pada pasangan kromosom yang ke 21 dan ini yang membuatkan mereka dilahirkan sebagai anak istimewa. Dan tarikh 21 Mac itu dipilih sebagai melambangkan keistimewaan 21 kromosom penghidap sindrom ini. Di Malaysia saja, dianggarkan satu kes bagi setiap 600 kelahiran. Perlu diingat, sindrom ini bukannya bertumpu kepada satu-satu bangsa tertentu sebaliknya berlaku kepada semua bangsa di seluruh dunia. Dan, biarpun berbeza bangsa mereka sekali pun, rupa dan sifat mereka kelihatan sama.

Ini berkait rapat dengan ciri fizikal yang ketara seperti bertubuh pendek, kepala kecil, mata agak senget, hidung kecil dan agak leper. Tahap perkembangan mental dan fizikal kanak-kanak SD juga agak lambat berbanding kanak-kanak biasa.

Tidak cukup dengan itu, mereka juga berisiko mempunyai masalah kesihatan seperti jantung berlubang, mudah dijangkiti selesema, kurang pendengaran, masalah pertuturan dan penglihatan kurang jelas.
(Kredit untuk blog Pendidikan Khas)

Disini, izinkan saya untuk menceritakan sedikit tentang Sofie sekaligus memaparkan wajah kesayangan saya itu. Setelah menjalani Chromosomal Study pada 22 Februari 2008, Sofie disahkan TRISOMY21. Dan kini Sofie masih dalam proses pemulihan supaya Sofie mampu berdikari seperti anak-anak normal lain.

Jujur, saya amat terkejut dan sedikit kecewa apabila diberitahu oleh doktor bahawa anak yang saya kandung dan saya lahirkan ini merupakan anak sindrom down. Namun, setelah pelbagai usaha yang saya dan suami lakukan untuk anak ini, saya bangga menjadi ibu kepada Sofie. Saya amat-amat berharap segala usaha ini akan memberi manfaat buat Sofie.

Sekarang, anak ini sedang menanti hari yang sangat-sangat di nantikan oleh kami sekeluarga, iaitu hari pembedahan memperbaiki jantung Sofie. Sofie mempunyai masalah jantung yang agak kritikal, AVSD with Pulmonary Hipertension dan Congenital Hypothyroidism. Setakat dari usia Sofie sebulan sehingga sekarang, 2 tahun 3 bulan, Sofie telah menelan banyak antifailure bagi mengawal jantung Sofie. Sungguh, saya tak sanggup melihat Sofie menelan semua antifailure itu. Sangat menyeksakan!

14 comments:

  1. fiza..masa tgk berita tntg sambutan hari SD ni..mmg terigat kat sofie...tgk kanak2 SD ni hidup normal..boleh menyanyi, main biola, menari..cute sgt..semoga sofie juga boleh buat semua tu nnti...aminn

    ReplyDelete
  2. oh!! fisa baru tahu hal ni...thanx yer fiza sudi berkongsi maklumat...moga sofie akan menjadi penawar duka fiza...;)

    ReplyDelete
  3. Wow..ada hari sindrom down.. Hurmm Tarikh untuk CP ada ke? hehe..

    Hurm..buat sofie..kamu sememangnya anak yang kuat semangat.. Acik Ina doakan agar pembedahan itu berjalan dengan lancar.. Amin.. Kak Fiza..ina pulak yang rasa takut..huhu.. Akak..kuatkan semangat yek.. :)

    ReplyDelete
  4. Salam Umisofie.
    Terima aksih sudi berkongsi informasi ini ya.
    UMakcik mmu bangga dengan kamu,sofie....

    ReplyDelete
  5. tq sudi berkongsi ye kak fiza...
    semoga sofie akan berjaya dalam pembedahan nanti, itu yang sentiasa lady doakan...

    ReplyDelete
  6. Salam. Selama ni saya jadi silent reader blog akak. Saya agak terkejut bila mengetahui keadaan Sofie daripada blog akak. Tapi saya tahu, akak dipilih oleh Allah kerana akak MAMPU melalui cabaran ini. Moga kehadiran Sofie dalam hidup akak menjadikan akak lebih kuat dan tabah. Duagaan Allah akan datang berkali-kali tanda Dia SANGAT SAYANGKAN KITA dan MAHU KITA KEMBALI KEPADA-NYA. Sampaikan salam sayang dari Auntie Mar untuk Sofie dan anak-anak akak yang lain :-*

    ReplyDelete
  7. della,
    saya pun masa ada berita ttg ni, kompom saya teringatkan sofie. saya ckp sendiri, macam ni la sofie bila dah besar nanti. hehe.doakan sofie ye,della.

    ReplyDelete
  8. kak fisa,
    sharing is caring...doakan fiza dan sofie yer.

    ReplyDelete
  9. noina,
    sepatutnya kena ada jugak hari untuk CP,kan? tak pe, kot la satu hari nanti ina boleh lancarkan...
    terima kasih cik ina, cik ina doakan sofie yer....

    ReplyDelete
  10. ummu masyitah,
    terima kasih....terus doakan sofie ye kak.

    ReplyDelete
  11. lady,
    akak berharap sgt sofie sihat dan selamat. terima kasih sebab panjangkan doa buat sofie.

    ReplyDelete
  12. mardziah,
    akak terharu mar tinggalkan komen kat sini.sebagai muslim, pasti akak redha dgn setiap ujian Allah. akak tak anggap ini satu bebanan, Sofie merupakan satu anugerah yg tak ternilai buat keluarga akak.kehadiaran sofie menguatkan hati dan jiwa akak walaupun kdg kala akak rasa amat lemah dan takut dgn sebarang kemungkinan. doakan akak terus kuat dan tabah ye mar. doakan sofie sihat dan selamat menjalani pembedahan nanti....terima kasih, mar.

    ReplyDelete
  13. kak..sha baru tau 21.03 tu hari SD..thanks coz sudi berkongsi info kak..semoga sofie akan sihat seperti anak2 lain..i lap sofie :)

    ReplyDelete
  14. sha,
    baru nampak sha ni....
    mmg 21.03 tu hari SD sedunia, sha...
    akak meraikannya sempena sofieku tersayang...hehe.

    ReplyDelete

Terima kasih kerana membaca coretan ini. Komen anda sangat saya harapkan untuk perbaiki segala kesilapan. Komen yang membina yer....